Support
Comment fonctionne le soutien psychologique?
Vous pouvez traverser plusieurs expériences éprouvantes lors du diagnostic, du traitement et du suivi. Si cela devient trop difficile pour vous ou vos proches, si vous ne pouvez pas contrôler certaines pensées, ou si l'angoisse devient trop grande, vous pouvez faire appel à un soutien psychologique spécialisé dans la plupart des centres. Cela ne signifie pas que vous êtes faible ou fou.
Un psychologue vous écoutera (et vos proches), et vous donnera des conseils pour faire face à la situation et ainsi rendre la vie supportable. Laissez-vous aider à affronter le sarcome et à rester en bonne santé mentale. Vous aurez besoin de toute votre attention pour traverser cette épreuve.
Après la fin du traitement, les contacts avec l'hôpital sont considérablement réduits, mais toutes sortes de défis et d'émotions difficiles à gérer peuvent encore survenir, tels que faire face à la fatigue, la peur de rechuter, etc.
Même alors, il y a des endroits où vous pouvez trouver une oreille compatissante:
Comment résolvez-vous tous les autres problèmes?
Souffrir d’un sarcome est accompagné de nombreux problèmes imprévus. Pour beaucoup de choses, vous pouvez obtenir un soutien supplémentaire. Vous trouverez ci-dessous des informations sur un certain nombre de problèmes courants. En attendant, nous recherchons et répertorions encore plus de ressources.
Demandes et indemnités
La plupart des caisses d'assurance maladie proposent des services pour vous aider. Des informations sur le soutien psychosocial et économique sont également disponibles via “Kom op Tegen Kanker” et la Fondation contre le cancer. Vous trouverez plusieurs articles ici, qui peuvent vous être utiles en tant que patient ou proche.
Tegemoetkoming voor een chronische aandoening of een zeldzame ziekte
Voor mensen met een chronische aandoening of een zeldzame ziekte kunnen de medische kosten snel oplopen. Gelukkig bestaan er tegemoetkomingen om deze kosten te verlichten. Twee belangrijke regelingen zijn het statuut voor personen met een chronische aandoening en de terugbetaling van weesgeneesmiddelen.
- Statuut chronische aandoening
Als u hoge medische kosten heeft door een langdurige aandoening, kan het statuut voor chronische aandoeningen u helpen. Dit statuut verlaagt het maximale bedrag dat u zelf moet betalen aan remgelden (het deel van de medische kosten dat niet wordt terugbetaald). In sommige gevallen krijgt u het statuut automatisch, maar soms moet u een aanvraag indienen via uw ziekenfonds met een medisch attest van uw arts. - Weesgeneesmiddelen
Weesgeneesmiddelen zijn medicijnen voor zeldzame ziekten. Veel van deze geneesmiddelen worden (gedeeltelijk of volledig) terugbetaald door de ziekteverzekering, maar er zijn vaak extra voorwaarden aan verbonden. Dit komt omdat de medicijnen duur zijn en er minder informatie over hun effectiviteit beschikbaar is. Voor sommige weesgeneesmiddelen helpt een College van artsen mee beslissen over de terugbetaling.
In de volgende stappenplannen leggen we uit hoe u het statuut van chronische aandoening aanvraagt en hoe de terugbetaling van weesgeneesmiddelen werkt.
- Verkrijgen van het statuut van persoon met een chronische aandoening
| Automatische toekenning van het statuut |
U komt automatisch in aanmerking voor het statuut als u aan een van de volgende voorwaarden voldoet:
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| Toekenning van het statuut bij zeldzame of weesziekten |
ls u lijdt aan een zeldzame ziekte of weesziekte en voldoet aan de bovengenoemde uitgavencriteria, kunt u het statuut verkrijgen door een medisch attest van uw behandelend specialist aan uw ziekenfonds te bezorgen. Dit attest moet de diagnose van de zeldzame ziekte bevestigen. |
| Duur van het statuut |
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| Voordelen van het statuut |
Met het statuut geniet u automatisch van een vermindering van het grensbedrag van uw persoonlijke aandelen (remgelden) in het kader van de maximumfactuur, wat uw toegang tot zorg verbetert. |
Vind meer informatie op de website van het RIZIV: link
Terugbetaling van weesgeneesmiddelen of geneesmiddelen voor zeldzame ziekten
| 1. Raadpleeg uw behandelend arts | Bespreek met uw arts de noodzaak van het specifieke weesgeneesmiddel of het geneesmiddel voor uw zeldzame aandoening. |
| 2. Samenstellen van het aanvraagdossier |
Uw arts stelt een dossier samen dat minimaal de volgende documenten bevat:
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| 3. Indienen van het dossier bij uw ziekenfonds | Uw arts stuurt het volledige dossier naar uw ziekenfonds. |
| 4. Beoordeling van het dossier |
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| 5. Beslissing over de terugbetaling |
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Vind meer informatie op de website van het RIZIV: link
Travail et handicap
En raison de votre maladie, vous pourriez temporairement devenir incapable de travailler. Si tel est le cas, vous avez droit à une allocation pendant la période d'incapacité. Vous pouvez également contacter votre caisse d'assurance maladie si vous souffrez d'une invalidité permanente. Discutez-en avec votre employeur pour voir les possibilités. Un travail adapté ou une conversion d’emploi peuvent être une solution.
Assurez-vous que les documents soient soumis à temps! Une soumission tardive peut entraîner une perte partielle d’allocation. Une allocation pour incapacité de travail peut durer que un an au maximum. Si vous n'êtes pas en mesure de travailler après un an, ou plus capable de travailler du tout, vous passerez à une allocation d'invalidité (voir point suivant).
Cliquez sur votre caisse d’assurance maladie pour plus d'informations sur l'incapacité de travail et comment en faire la demande:
Reprise partielle du travail: la reprise du travail à temps partiel vous aide à reprendre progressivement votre situation de travail normale. Cependant, pour cela, vous devez obtenir l'autorisation du médecin de conseil. Si vous n'avez pas cette autorisation, la reconnaissance de l'incapacité de travail sera annulée.
Cliquez sur votre caisse d’assurance maladie pour plus d'informations sur la reprise partielle du travail:
Invalidité
Si vous êtes incapable de travailler pendant plus d'un an, vous passerez à l'invalidité. Cela signifie que vous pouvez obtenir des interventions financières pour, entre autres, les prothèses, les implants et les fauteuils roulantes du INAMI. En plus, vous aurez également droit à une allocation qui garantit un revenu. Les conditions et indemnités diffèrent selon la caisse d'assurance maladie.
Cliquez sur votre assurance maladie pour plus d'informations:
- CM (niet beschikbaar)
- Partena
- Bond Moyson
En cas d'invalidité permanente due à votre maladie, vous pouvez également recevoir des allocations et un soutien social du SPF Sécurité sociale. Pour y avoir droit, vous devez recevoir la reconnaissance de votre handicap et satisfaire un nombre de conditions. Cliquez ici pour plus d'informations sur les conditions et les indemnités d'un handicap.
L'école
Si vous ne pouvez pas aller à l'école maternelle, primaire ou secondaire, il y a moyen de continuer les cours pour ne pas en manquer trop.
Pendant votre séjour à l'hôpital, vous pouvez suivre l’enseignement de l'école de l'hôpital. Pour plus d'informations, cliquez ici.
Ben je toch langdurig afwezig bestaan er ook mogelijkheden om thuis of in het ziekenhuis de lessen van de klas mee te volgen. Bednet verbindt langdurig en chronisch zieke leerlingen tussen 6 en 18 jaar in Vlaanderen via internet met hun eigen klas. Een computer in de klas van het zieke kind wordt verbonden met een computer bij het kind thuis of in het ziekenhuis. Via speciale software en webcamera's volgt de leerling 'live' alles wat er in de klas gebeurt en kan hij de lessen volgen. Hij kan vragen stellen en met zijn klasgenoten praten. Zo zijn ze mee met de les en blijven in contact met hun vrienden. Bednet is zowel voor de school als voor de zieke leerling gratis.
Vous pouvez soumettre une demande pour Bednet vous-même ou ceci peut être fait par l'école. N’oubliez pas que l'application prend plusieurs semaines. Au plus tôt que vous savez que vous allez être absent et que la demande est en cours, au plus tôt que le service Bednet pourra être opérationnel. Voulez-vous commencer avec Bednet? Clicquez ici pour plus d'informations.
Une autre option est l'enseignement à domicile temporaire (Tijdelijk Onderwijs aan Huis ou bien TOAH en Flandre). Ce service peut être fourni par l'école si votre école n'est pas trop loin de chez vous. Un enseignant viendra à votre domicile pendant 4 heures par semaine. Vous n'avez pas non plus à payer pour cette aide. Sur le site Web de TOAH, vous pouvez trouver plus d'informations sur l'enseignement à domicile en Flandre.
Wanneer je in het hoger onderwijs les volgt en voor een geruime tijd afwezig zult zijn, kan je in de meeste hoge scholen of universiteiten een bijzonder statuut aanvragen. Dit statuut verleent je de mogelijkheid om bv examens te spreiden, gebruik van faciliteiten, ... Voor meer informatie neem je best eens contact op met je onderwijsinstelling.
Statut "maladie grave"
L'assurance maladie obligatoire assimile le cancer à une maladie chronique. Tout comme quelqu'un qui souffre d'une maladie chronique, vous dépendez des autres et vous faites souvent face à des coûts médicaux élevés. C'est pourquoi vous recevez un montant fixe annuel (un forfait) de votre caisse d'assurance maladie, sous certaines conditions et en fonction de votre indépendance.
Vous pouvez consulter votre caisse d'assurance maladie pour les frais que vous pouvez recevoir:
Plus d'informations peuvent être trouvées sur le site de l’INAMI.
Selon l'endroit où vous travaillez, vous avez également droit à un salaire garanti une fois que les congés de maladie légaux sont épuisé. Veuillez contacter le service des ressources humaines de votre travail pour cela.
Vivre
Vous pouvez rencontrer des problèmes avec la souscription d'une assurance solde restant dû et le paiement des primes. Si vous n'êtes pas d'accord avec la décision ou les conditions de votre assureur, vous pouvez agir. Vous trouverez plus d'informations à ce sujet sur ce site.
Physiothérapie
Pour la physiothérapie, vous avez toujours besoin d'une ordonnance de votre médecin traitant. Il est donc important de discuter avec votre médecin si la physiothérapie est appropriée dans votre cas. Comme il s'agit souvent d'opérations rares et drastiques, il sera toujours important de procéder avec prudence. Une bonne communication entre le thérapeute et le médecin est donc également nécessaire. Une bonne rééducation peut significativement vous aider à regagner votre fonctionnalité. Une meilleure puissance, stabilité, équilibre et coordination améliorent le confort quotidien.
Na de operatie is de kans heel groot dat je pathologie onder de "Fa" lijst valt. Hierdoor heb je recht op maximaal 60 kinesitherapiezittingen die tegen het beste tarief worden terugbetaald, gedurende een periode van 1 jaar (365 dagen vanaf de datum van de 1e zitting). Indien je toch meer dan 60 behandelingen nodig zou hebben, kunnen deze daarna nog worden voortgezet maar wel tegen een lagere terugbetaling.
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